Warsztat Warszawski, Plac Konstytucji 4, Warszawa
Organizator: Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera
Wernisaż w piątek 13 października o godz. 19:30, ekspozycja do 27 października 2017
w ramach kampanii edukacyjnej „Gaucher z krwi i kości”, budującej świadomość o chorobie Guchera
Spotkanie prasowe w środę 11 października w Warsztacie Warszawskim o godz. 12:00
Podczas spotkania odbędzie się przedpremierowy pokaz wystawy.
Działania związane z miesiącem budowania świadomości o chorobie Guchera
prowadzone są w ramach kampanii edukacyjnej „Gaucher z krwi i kości”
- poza wystawą także tradycyjna akcja Steps ahead of Gaucher
zainaugurowana podczas Biegnij Warszawo 2017
Październik jest miesiącem budowania świadomości o chorobie Gauchera.
Z tej okazji Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera, po raz pierwszy, zaprasza do poznania prawdziwego życia z rzadką chorobą genetyczną, które wymyka się stereotypom.
W październiku startuje wystawa fotoreportażu autorstwa Wojciecha Grzędzińskiego „Ludzie z krwi i kości”. To projekt składający się z inspirujących historii trójki bohaterów z chorobą Gauchera – Kasi, Wojtka i Błażeja. Choć każda z historii jest inna, wszystkie udowadniają, że w obliczu choroby genetycznej można żyć w pełni, realizując najśmielsze marzenia. A sama choroba choć rzadka, ma powszechne objawy.
Wojciech Grzędziński to uznany fotografik, członek ZPAF, laureat i juror wielu prestiżowych konkursów fotograficznych. Tworzy fotografie koncentrujące się na człowieku i problemach społecznych.
- Kiedy słyszysz diagnozę, nagle uświadamiasz sobie, że słowa rzadka, nieuleczalna, choroba genetyczną dotyczą ciebie. Świat staje w miejscu i kompletnie nie wiesz, co wydarzy się dalej. Płaczesz, buntujesz się, ale potem zaczynasz działać. Czasem śmielej, niż kiedykolwiek mógłbyś przypuszczać – mówi Kasia. Bohaterowie wystawy „Ludzie z krwi i kości” - to trzy różne osobowości i trzy różne oblicza życia z rzadką chorobą genetyczną. Łączy ich jednak wspólny cel: przełamanie stereotypów i pokazanie światu, że nawet w obliczu poważnej choroby genetycznej, można być szczęśliwym.
Kasia przez lata diagnozowana była na szereg różnych chorób, niektórych bardzo poważnych.
Przeszła przez podejrzenie białaczki, chłoniaka, czy skazy krwotocznej. Z niediagnozowaną chorobą Gauchera urodziła zdrowe dziecko. Ze świadomością choroby zmieniła swoje życie.
Dziś motywuje do działania innych.
Błażej, który zdiagnozowany został jako dziecko, dziś wkracza w nowy etap swojego życia.
Dzieli się informacjami o chorobie, by zwrócić uwagę lekarzy i społeczeństwa na istnienie choroby Gauchera, choć nie jest łatwo mówić wprost „żyję z nieuleczalną chorobą genetyczną”.
Wojtek, to jeden z pierwszych w Polsce pacjentów, u których w latach 80. rozpoznano chorobę Gauchera, dziś to spełniony tata i prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Gauchera.
Mimo że polscy pacjenci z chorobą Gauchera są w znacznie lepszej sytuacji, niż osoby dotknięte rzadkimi chorobami, które nie mają możliwości leczenia, wciąż zmagają się ze społecznym odizolowaniem, brakiem zrozumienia ze strony pracodawcy, lękiem o przyszłość i trudną decyzją o założeniu rodziny.
Choroba Gauchera
Choroba Gauchera występuje raz na 50 tysięcy urodzeń. Jest to choroba genetyczna związana z obniżoną aktywnością jednego z naturalnie występujących w ciele człowieka enzymów – glukocerebrozydazą. Głównymi objawami choroby Gauchera są małopłytkowość, anemia, powiększenie śledziony i/lub wątroby, a także bóle kostne, skłonność do zasinień i krwawień oraz obniżona odporność. Objawy choroby Gauchera są podobne do najczęstszych schorzeń hematologicznych takich jak np. nowotwory hematologiczne.
Więcej informacji na temat projektu „Gaucher z krwi i kości” oraz choroby Gauchera odnaleźć można na stronie internetowej chorobyspichrzeniowe.pl